Восемь лет назад в детской реанимации сразу же после рождения крестили мальчика. Ефим Репин появился на свет с диагнозом ДЦП тяжелой степени. С тех пор родители борются за его жизнь, а точнее за существование.
НЕ ПОМОГЛИ, А ОБВИНИЛИ
Ефим не может сидеть, говорить, держать в руках предметы. Он совершенно беспомощен и весит всего 8 килограммов. Каким-то непостижимым образом, не опустившая до сих пор руки, мама Наташа ухитряется не только терпеливо ухаживать за тяжело больным ребенком, но и подрабатывать продавцом в секонд-хенде, заплетать модные косички клиентам. Каждые полтора часа она бежит из магазина, который находится рядом с домом, к неподвижно лежачему сыну, чтобы посмотреть на него и покормить. Наталья Солодушкина привыкла надеяться лишь на саму себя и плечо мужа, находить утешение в вере и не искать поддержки у социальных служб. Редкое обращение туда, как правило, заканчивается для нее потрясением, слезами, недоумением. Так было и на этот раз.
— Сколько ни ухаживай за лежачим больным, у него все равно образуются пролежни. Когда я впервые обратилась в медико-социальное бюро педиатрического отделения с просьбой о получении противопролеж-невого матраса, меня как лезвием полосонули: «Что ж вы за мать, если довели ребенка до такого состояния», — рассказывает Наталья. — Поплакала, сама купила нарукавники, надувной воротник, чтобы как-то облегчить страдания сына. Но полумеры не помогали, и мне снова пришлось обратиться к медикам. Никогда не думала, что для получения реабилитационного средства придется пройти такие мучения. Оказалось, чтобы зафиксировать факт наличия пролежней у ребенка недостаточно заключения педиатра, который его наблюдает. Необходимо транспортировать больного в детскую поликлинику и показать его хирургу и ортопеду. Мои мольбы о том, что из-за особенностей заболевания любое движение доставляет сыну боль, не нашли сочувствия. На свое предложение об оказании платной услуги — выезде врачей на дом — я получила отказ. В результате мне пришлось два дня подряд на машине родственников возить ребенка на прием к узким специалистам, пичкая его сильнодействующим успокоительным препаратом. Но это не помогло, от боли при транспортировке он очень кричал и напугал в поликлинике сидящих в очереди мам с новорожденными детьми. И все эти тяготы ради пустой формальности. Ведь медикам хорошо известно, в каком состоянии находится ребенок. Хочется обратиться к ответственным за происходящее: «Не мучайте нас формальностями»!
НАЕДИНЕ С БЕДОЙ
По словам Солодушкиных в большинстве случаев, пытаясь получить то, что положено ребенку-инвалиду, они наталкиваются на непреодолимые препятствия. В отделе по учету, распределению и обмену жилья семье отказали в постановке на льготную очередь на расширение жилплощади, хотя по нормативам она им полагается и, общаясь на форумах, родители знают, что в других городах подобные вопросы решаются положительно.
Необходимых лекарств по льготным рецептам постоянно не было, поэтому от соцпакета пришлось отказаться. Положенных ребенку памперсов родители не могут получить уже три месяца: из общества инвалидов их отсылают в березниковский фонд социального страхования, специалисты которого предлагают обращаться за информацией в головную организацию в Пермь. Пермские номера телефонов либо молчат, либо на том конце провода родителям дают размытую информацию о сроках поставки. Солодуш-кины признаются, что чувствуют себя беспомощными наедине со своей бедой. Информация на сайтах о правах детей-инвалидов, как правило, устаревшая. Где и как добиваться правды, неизвестно.
Когда Ефиму становится совсем плохо, родители отвозят его в детскую реанимацию, поддерживая, таким образом, тлеющую жизнь. Наталья старается по мере возможности не тратить время на бес-смысленые поединки со службами, которые призваны оказывать социальную помощь. Вместо этого женщина достойно несет свой крест и при этом каждое воскресенье занимается благотворительностью — делает прически клиенткам, зарабатывая деньги на ле чение чужого ребенка, больного эпилепсией.
А кто поможет ей?
НЕТ НИ ВИНОВНЫХ, НИ ПАМПЕРСОВ
История, рассказанная мамой больного ребенка, оставила много вопросов, которые захотелось задать руководителям медицинских и социальных служб. Мы решили поискать след памперсов, которые вот уже несколько месяцев не доходят до березниковцев. В фонде социального страхования города Березники нас, как и других горожан, по отработанной схеме направили в головную организацию города Перми. Интересно, почему местная служба не владеет вопросом и не берет на себя труд предоставлять бе-резниковцам исчерпывающую информацию?
Специалисты отдела обеспечения инвалидов техническими средствами реабилитации Пермского фонда социального страхования были не намного красноречивей березниковских коллег, предложив сделать официальный запрос и получить ответ через 30 (!) дней. Но все же обмолвились в телефонном разговоре: в первом квартале этого года дети-инвалиды были обеспечены памперсами. В скором времени будет заключен госконтракт на следующие поставки. Получается, что во втором квартале года этот вид социальной помощи больным детям вообще не предоставляли.
Знающие люди объяснили, в чем дело.
— Очевидно, идет большая задержка финансирования из федерального бюджета, — предположила председатель городского общества инвалидов Галина Котлячкова. — Около 6 лет я на энтузиазме занималась выдачей памперсов, знаю по опыту, перебои с их поставкой бывают, особенно в конце года, когда все средства уже выбраны.
То есть, еще не вечер, а виновных, как всегда, не найти, впрочем, как и памперсов.
КАЗЕННЫЙ ПОДХОД
Следующий вопрос мы решили задать заместителю главного врача детской горбольницы по экспертизе временной нетрудоспособности Елене Леонтьевой: почему для освидетельствования лежачего больного нельзя пригласить узких специалистов на дом и почему фиксировать пролежни у ребенка должна целая группа врачей? Елена Михайловна пояснила:
— Для заполнения посыльного листа существуют определенные требования, заключение должны дать не менее трех специалистов. В том числе хирург, поскольку пролежни — хирургическое заболевание. Платных услуг в детской больнице нет. На дом для освидетельствования больного выезжают только штатные сотрудники лечебного учреждения, которыми у нас являются невропатолог, лор и окулист. Хирург и ортопед в штате не числятся, работают по совместительству и соответственно не посещают больных на дому.
На деле осмотр Ефима Репина хирургом свелся к элементарным советам, которым мама ребенка давно уже следовала, а помощь ортопеда, даже не осмотревшего мальчика, заключалась в назначении лечебной физкультуры и массажа, что, кстати, по мнению пермской профессуры, больному категорически противопоказано.
Общение со специалистами медико-социальных служб оставило впечатление, что в ближайшем будущем проблем у людей с ограниченными возможностями меньше не станет. От того ли, что врачей у нас слишком мало, от того ли, что казенных душ слишком много, поди разберись.