Не такие, как все

Текст: Марина Паршакова

Побудительным мотивом к написанию этой статьи послужил случай из жизни. Во время разговора с коллегой-медиком мы случайно коснулись темы детей с синдромом Дауна. Моя собеседница вскользь заметила: «Сначала пьют, а потом удивляются — откуда у них такой ребёнок...». Признаться, меня обескуражило такое невежество мед-работника. В таком случае, каков же уровень в этом вопросе у простого обывателя? А всякая неосведомлённость порождает нелепые домы-слы, неприятие и даже страх. Однако зарубежный опыт показывает: люди с синдромом Дауна способны стать полноценными членами общества.

Весть о рождении ребёнка с СД — всегда шок для родителей. В советских роддомах существовал негласный закон — убеждать матерей отказываться от неполноценных детей, дабы спрятать их за глухими заборами специнтернатов и не портить общей картины социалистического благоденствия. Моральный аспект деяния не рассматривался.

Сейчас жёсткого прессинга нет, но по статистике в Москве лишь 10 процентов детей с СД живут в семьях. Больше половины отказников-«даунят» не доживают и до года. А преодолевшие этот рубеж при отсутствии всякого медико-педагогического вмешательства производят удручающее впечатление своей полной отрешённостью от мира.

О том, как живётся семье, имеющей такого ребёнка, мне рассказала Алла Харина. Ей 40 лет, учитель-дефектолог. Муж работает на заводе. Дети — сын Андрей, 11 лет, имеет СД, дочь 19 лет, студентка.

11 лет назад, стоя над детской кроваткой, заведующая отделением новорожденных вопрошала:

— Ну зачем вам такой ребёнок?

Однако решающее слово оставалось за главой семьи. Примчавшись в роддом и взглянув на сына, он вынес вердикт:

— Забираем.

С этого момента пошёл новый отсчёт времени.

...Личность роддомовского педиатра играет огромную роль. Её слова придают окраску данному событию. Что это? Проклятие, знак избранности или испытание? Сдать и забыть как страшный сон, или принять и осознать — ваш ребёнок просто другой. Вне сравнений. А это трудно по той причине, что мы рабы оценочной психологии. Научились определять даже уровень интеллекта. Но чем измерить параметры души?

Aндрей — симпатичный рослый мальчишка — встретил меня с таким радушием и объятиями, что я невольно подумала: «ТАК мне ещё никто не радовался». Недаром про этих детей говорят — «солнечные».

Тем не менее над семьями довлеют общественные стереотипы. Отцам, как правило, труднее даётся это противостояние, проще уйти из семьи. Случается, старшие дети стесняются своих необычных братьев и сестёр. Харины — не типичная семья. Они, как четыре мушкетёра, — один за всех, все за одного. Крепкий тыл особенно ценен, когда вокруг образуется некий вакуум. Алла призналась, что после рождения сына полностью поменялось окружение. Кто-то отпал сам, с кем-то уже просто не хотелось общаться. Такая проверка на человечность. Даже бабушки-дедушки не сразу приняли внука.

Cлабое здоровье ребёнка вынуждает регулярно контактировать с врачами. Находятся среди них и такие, кто цинично полагает, что «даун» не стоит затрат их сил и внимания. Ко всему привыкшая Алла говорит об этом бесстрастно, не давая оценок. Но думается, что для истинного врача нет недостойных. Есть страждущие.

По ступенькам знаний
Непростым оказалось и устройство Андрея в коррекционную группу детсада. Пройти психолого-медико-педагогическую комиссию сродни преодолению горного перевала, когда в одночасье могут обрушиться надежды на будущее, если растерявшийся от многолюдья ребёнок не сможет показать себя с лучшей стороны.

Миновав эту «вершину» с направлением на руках, пришлось встать в очередь. Долгое ожидание закончилось тем, что в три года Андрей пошёл в детсад. Это было необходимо не только для специальных занятий, но и для его социализации. И — для выхода мамы на работу.

С поступлением в школу таких проблем не было. Однако если вначале численность класса составляла 7 человек, то с изменением системы оплаты педагогам, классы «укрупнились» до 12 человек, что не могло не отразиться на качестве обучения.

Особенность детей с СД в том, что скорость усвоения нового материала у них ниже. Кроме того, они дольше задерживаются на каждой ступени развития. Программа обучения, учитывая эту особенность, строится на многократных повторениях. У каждого ребёнка своя степень задержки, что требует индивидуального, порой нестандартного подхода.

Андрей, например, стал лучше говорить после того, как овладел чтением. И теперь трудные слова ему иногда помогает выговаривать шпаргалка. Большое подспорье оказала книга Р. Августовой «Говори, ты это можешь».

При отсутствии какой бы то ни было информационной поддержки на государственном уровне Алле самой приходится искать нужную литературу, просматривать специальные сайты. Нельзя упускать время. В ход идут развивающие игры, ребусы, пазлы для мелкой моторики.

Узнав о новом эффективном, но дорогостоящем методе лечения, женщина обратилась в Российский фонд помощи. Можно только догадываться, каких сил ей стоил результат, но нужную сумму выделили. Теперь 4 раза в год мальчика возят на лечение в филиал Московского института медицинских технологий в Екатеринбурге. Есть реальные подвижки.

Открытие мира
Почти всё время нашего двухчасового разговора Андрей, демонстрируя хорошую усидчивость, был занят книгой сказок. Дома он большой любитель порядка, и потому с педантичной аккуратностью раскладывает свои вещички. Правда, его помощь на кухне заканчивается тем, что посуду всё же приходится перемывать. Кроме прочих достоинств, мой новый знакомый — спортивный парень. О чём свидетельствуют полки, заставленные грамотами и кубками победителя спортивных праздников в различных номинациях — дартсе, беге, прыжках. А ещё он периодически плавает в бассейне и посещает занятия по иппотерапии. Несмотря на то, что для данной категории детей теперь эти занятия — платные. Недавно у Андрея появился маленький друг — котёнок, которого он кормит и лелеет.

Алла прекрасно осознаёт, что для развития ребёнку необходимы новые впечатления и общение. В районное общество инвалидов она вступила, когда сыну не было и года. Объединившись, легче решать проблемы. Совместные экскурсии, спортивные праздники и мероприятия дают положительный заряд и открывают детям мир. Хотя, что греха таить, он к ним немилосерден.

Попытки Аллы приучить Андрея самостоятельно покупать хлеб, закончились провалом. «Бдительные» граждане крайне агрессивно реагировали на появление «дауна» в магазине. Однажды мальчику пришлось поплатиться за смелость, приняв удар тростью от «немощной старушки». Попади под руку кто-то другой, ей бы несдобровать, но эти дети совершенно беззлобны и отходчивы.

В другой раз пожилая продавщица отказала Алле в покупке, объяснив это так: «Ваш ненормальный ребёнок тыкал пальцем в витрину и чуть не разбил её». Утешает одно — молодые люди часто оказываются лояльнее к чужой инаковости. Случайные свидетели этого — молодёжь — не остались в стороне и выразили возмущение поведением работника торговли.

Отторжение общества провоцирует замкнутость семьи, когда выход «в люди» становится пыткой. В этом случае мог бы помочь психолог. Но при их многочисленной армии крайне мало специалистов, работающих с проблемами инвалидности.

В Америке отношение государства изменило отношение общества. Не рассуждая о добродетелях, оно просто приняло необычных людей в свои ряды. И на улице в них давно не тычут пальцем.

Всё это стало возможным благодаря действующей программе, включающей обучение, интеграцию, трудоустройство и организацию быта. Занятия с детьми начинаются в младенческом возрасте — по методу «раннего вмешательства», с подключением узких специалистов различного профиля — логопедов, психологов, коррекционных педагогов. Обучение включает несколько этапов вплоть до высшего образования. Выросшего ребёнка курирует соцработник, и если случается, что он пережил своих родителей, к нему прикреп-ляется опекун.

Право имеем?..
Mой вопрос Алле по поводу перспектив Андрея звучит, конечно, наивно. В нашей стране их, по сути, нет. В 2001 году семья Янкиных из Перми, выиграв социальный грант, попыталась создать систему поддержки семей, имеющих детей с СД, включающую педагогическую, психологическую и правовую помощь. Но из-за отсутствия дальнейшего финансирования начинание не получило продолжения.

Алла уверена, знание своих прав существенно облегчает жизнь. Сама она черпает нужную информацию из Интернета или правовой рубрики газеты «Здравствуй».

Как показывает жизнь, не все родители детей-инвалидов знают, что имеют право на досрочное начисление трудовой пенсии по старости: для женщин — в 50 лет (при наличии трудового стажа 15 лет), для мужчин — в 55 лет (при наличии трудового стажа 20 лет) — Закон РФ «О государственной пенсии», статья 11, 92(б). А также, что один из родителей до достижения ребёнком-инвалидом 18-летнего возраста имеет право на 4 дополнительных выходных дня в месяц (КТ РФ, ст.262). Действует закон о праве на бесплатный проезд лица, сопровождающего ребёнка-инвалида, и о бесплатном лекарственном обеспечении. Можно воспользоваться правом на внеочередное получение земельного участка для ведения дачного хозяйства или жилищного строительства (ФЗ 181 РФ «О защите прав инвалидов», ст. 17, от 24.11.95).

Законы пишутся, чтобы их претворять в жизнь. Хотя часто приходится пройти длинный путь к их реальному воплощению. 5 месяцев упорного хождения по инстанциям понадобилось, чтобы семье Хариных выделили 15 соток необработанной земли. Что лишний раз доказывает: отстаивание своих прав — дело не безнадёжное.

Пусть пока слабо, но заметны сдвиги в отношении государства к затронутой проблеме. Труднее сломать общественный стереотип, когда семья, не предавшая собственного ребёнка, находится в положении изгоев.

Наукой доказано: в природе нет ничего случайного. И появление на протяжении тысячелетий детей с таким синдромом, видимо, имеет свой, скрытый от нас смысл.

Разгадаем ли мы его?

ДЛЯ СПРАВКИ
Синдром Дауна — это генетическая аномалия, обусловленная наличием в генах лишней Х-хромосомы, (в норме их 46). Причина генетического сбоя неизвестна, но доказано, что он не зависит от наличия вредных привычек, состояния здоровья, уровня образования и социального статуса родителей. Принято считать, что вероятность рождения ребёнка с СД возрастает у женщин до 16 и старше 40 лет. Хотя статистически пик их появления приходится на материнский возраст от 20 до 35 лет.

Каждому 700 — 800-му младенцу в мире ставят этот диагноз. Скрининг-тест беременных, начиная с 10-й недели, позволяет заподозрить данную проблему.