Трудное счастье женщины из Березников

Она напомнила мне Герду из сказки Андерсена, которая отогрела своей любовью ледяное сердце Кая. День за днем Светлана Иванова вдыхает тепло своей души в неэмоциональный мир аутичного ребенка, и в нем появляются яркие краски, несвойственные детям с таким диагнозом.

ОСОБЫЙ РЕБЁНОК
Узнав, что я хочу поговорить о проблемах детей-аутистов, Светлана согласилась приоткрыть дверь в семейную жизнь. В отличие от многих родителей детей-инвалидов она научилась не стесняться своего сына.

Передо мной — миловидная женщина со спокойной улыбкой, светлым взглядом, которая готовится вскоре стать мамой второго ребенка. В ней есть что-то от мадонны и, на первый взгляд, ничего не выдает следов жизненной драмы. Хотя пережить пришлось многое: депрессии из-за ухудшения состояния здоровья Гоши, упреки на работе из-за того, что часто приходилось брать «больничный» по уходу за сыном. Но рядом всегда было надежное плечо мужа Олега, который разделил с ней все сложности воспитания особого ребенка. И это давало силы.

Олег и Светлана стали родителями, когда им было чуть больше двадцати лет. По мере взросления первенца, материнское сердце тревожилось все сильнее: с сыном что-то не так. Он смотрит мимо людей, воспринимая их как неодушевленные предметы. Ему все равно, кто берет его на руки. Он ни к кому не испытывает эмоциональной привязанности. Когда медики установили диагноз, молодые родители даже не испугались, они просто не поняли всей сложности происходящего, поскольку, как и большинство людей, ничего не знали об аутичных детях.

— Когда Георгий пошел в садик, окружающие говорили мне: «Какая вы счастливая! У вас золотой ребенок — куда посадишь, там и возьмешь». А мне рыдать хотелось от того, что за целый день у него на шортах даже стрелочки не помяты, он сидит одиноко в сторонке, — вспоминает Светлана. —Яне переставала удивляться, зачем родители ругают своих детей, которые играя, измазались? Ведь это же проявления полноценной жизни.

В МИРЕ БЕЗ СВЕТА И ТЕНИ
Необычный ребенок подолгу мог обходиться без внимания родителей, пребывая в своем мире. Им хотелось его любви, но дарить ее маленький Гоша не умел. Он безучастно просматривал мультики, не улыбаясь там, где его сверстники от души смеялись. Занимаясь с сыном по специальной методике, Светлана снова и снова ставила кассету с мультфильмом и в смешных местах приподнимала уголки его рта, чтобы научить улыбаться. Считается, что ребенка-аутиста можно научить всему. Обладая конкретным мышлением, он легко следует алгоритмам, но не способен воспринимать мир через образы и чувства. Ему не понятно ласковое обращение мамы «мое чудо в перьях». А если родители показывают ему «фотографию» сестренки, сделанную на УЗИ, он обращает внимание не на изображение будущего человечка, а интересуется, почему снимок делали ночью, поскольку он черно-белый. Не случайно таких как Георгий, называют «человек дождя» — они могут созерцать природное явление, но не осознают его особенностей, не испытывают при этом недовольства или наслаждения. Метафора появилась после выхода потрясающего фильма «Человек дождя» с Дастином Хоффманом в главной роли, . который, готовясь к съемкам жил в интернате для аутистов, чтобы понять мир этих людей.

Каждый раз, когда Светлана смотрит этот фильм, она не может сдержать слез. Кому, как ни ей, знать, насколько необычны и беспомощны «дети дождя». Ее сын легко решает сложные уравнения, но если окажется на улице один в незапланированной ситуации, может погибнуть. Поэтому каждый день мама отвозит 15-летнего Георгия в школу и спешит к концу последнего урока, чтобы забрать домой. Вопреки прогнозам врачей о необучаемости мальчика, он закончил на «отлично» начальную коррекционную школу и сегодня учится в восьмом классе. Родители очень благодарны учителям за индивидуальный подход к ребенку.

Светлана — удивительная мама. Она могла бы сидеть дома, доверив сына педагогам, которые занимаются домашним обучением, но она ставила перед ним большие задачи. И в снег, и в дождь они добирались с пересадками в школу, только бы ребенок не отрывался от жизни, максимально развивался.

Сегодня Георгий с интересом изучает такие предметы, как математика, биология, химия, но к досаде мамы — преподавателя обществознания — не понимает «истории». У него хороший музыкальный слух, высокий уровень грамотности и отличная память.

Гош, помнишь, ты когда-то готовил на конкурс стихотворение Алексея Решетова «Шахматы»? — спрашивает мама у сына, давая ему возможность, продемонстрировать одну из своих способностей. Он молниеносно вспоминает:
— Окошки вроде желтых клеток
Для шахмат.
И по ним порой
Передвигается нелепо
Разбитый вдребезги король.

Георгий мечтает учиться в 10 классе, но такой уровень образования в коррекционных учреждениях не предусмотрен. Светлана не сомневается, что сын вполне мог бы обучаться в общеобразовательной школе при условии доброжелательной среды. Но опасается, что препятствием станет не интеллектуальная, а коммуникативная проблема. К тому же для каждого аутичного ребенка (поскольку их интеллектуальные особенности очень различны) необходимо разрабатывать индивидуальную программу образования, а заниматься этим педагогам довольно сложно. Словом, будущее детей с таким диагнозом бес-перспективно. Но Олег и Светлана мириться с этим не намерены.

ОТВЕРЖЕННЫЕ
— Социализация — самая сложная проблема для детей-аутистов, — с огорчением говорят родители Георгия. — Несмотря на то, что они могут быть отличными специалистами в области точных знаний, на работу их не принимают. Мы общались со специалистами из Англии, которые рассказывали, что у них в стране для людей с диагнозом «аутизм» работает программа «От колыбели — до могилы». За ними закреплены социальные тьютеры, которые помогают адаптироваться в обществе, приспособиться к работе. К одежде аутистов крепится значок, и в каждом магазине продавцы обслуживают их с особым вниманием.

В нашей стране до такого отношения пока очень далеко. Семья Ивановых не раз испытывала на себе чувство отверженности со стороны общества. Случалось, на улицах и в больничных коридорах окружающих возмущало необычное поведение ребенка. Взрослые говорили своим чадам, чтобы те не прикасались к странному мальчику, а то заразятся. Георгия, в силу его эмоциональных особенностей, эти слова никак не задевали, они ранили его родителей, очень больно.

К счастью, в жизни Ивановых есть замечательные друзья, которые их поддерживают, объединение «Мы с тобой», созданное при Центре научно-технического общества учащихся, которое позволяет общаться детям-инвалидам друг с другом, организует для них поездки по краю. Олег и Светлана поддерживают тесные отношения с общественной организацией родителей аутичных детей в Перми, участвуют в международных конференциях, где поднимают проблемы детей-аутистов, консолидируют усилия чиновников разных уровней, специалистов от образования и медицины, организовывают выставки с портретами необычных детей. А вот в Березниках в вопросах поддержки детей-инвалидов они пока видят формальный подход со стороны городских чиновников. И чтобы дать шанс своему сыну на лучшие условия жизни, планируют переехать в Пермь. Там развиты занятия спортом для людей с ограниченными возможностями, можно, к примеру, стать партнером в танцах на колесах для не ходячей девушки-инвалида. Родители всегда ставят перед Георгием высокую планку. И он обычно оправдывает их ожидания.Среди известных людей немало тех, в ком официальная медицина предполагала признаки аутизма. Писательница Виржиния Вульф, которая всегда работала над своими произведениями стоя. Австралийская писательница Донна Уильямс - автор дилогии «Нигде никого», «Где-то кто-то». Блистательный актер и кинорежиссер Вуди Аллен, акстриса Дэрил Хана, музыкант Боб Дилан, знаменитый комик и актер Энди Кауфман, эксцентричный живописец Винсент Ван Гог, художник-анималист Дилан Скотт Пирс, знаменитый японский композитор Хикари Оэ.ЖИЗНЬ ВНЕ ПРАВИЛ
Примечательно, что супруги Ивановы, у которых, казалось бы, забот невпроворот, находят силы и время, чтобы помогать другим людям. На березниковском форуме они стали связующим звеном между теми, кто готов был отдать инвалидные коляски, и теми, кто в них нуждался. Олег и Светлана на своей машине доставили людям с ограниченными возможностями транспортные средства. Многие из них подумали, что это проявление внимания со стороны соцзащиты. Светлана входит в общественную организацию «Гражданский надзор», делает добрые дела для детей-инвалидов. К ней обращаются за советом мамы аутичных детей, которым она помогает добрым словом и правовыми консультациями. Пока мы беседуем с родителями за чашкой чая, Георгий не отрывает глаз от ноутбука. Он виртуально путешествует по Перми на трамвае. Мальчик удивительно точно запоминает маршруты, карты, справочную и энциклопедическую литературу. Был случай, когда в совершенно незнакомой местности он точно определил место нахождения, вспомнив его по карте, и тем самым помог водителю выехать на правильную дорогу. Но больше всего папу и маму радует не это, а проявления жизни вне всяких норм и правил, эмоциональные порывы, которые с годами стали свойственны их сыну. Пусть он проявляет их неуклюже, порой невпопад. Но услышать: «Я люблю вас!» от ребенка с «ледяным» сердцем — так еще называют детей аустистов — это больше чем счастье.

Говорят, что Ганс Христиан Андерсен писал образ Кая, сердце которого заморозила Снежная королева, с аутичного ребенка. Сколько же сил и терпения понадобилось приложить любящим родителям, чтобы в холодном мире их ребенка затеплились ростки эмоциональной жизни, способности к радости и сопереживанию. И как хрупок этот мир среди вселенского холода равнодушия и жестокости, которые порой проявляет общество к чему-то непонятому и необычному.